25 AGO 2011 / Noticias
Simoniello solicita el tratamiento del proyecto sobre “enfermedades raras”
El diputado provincial Leonardo Simoniello celebró la sanción de la ley nacional que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Además, requirió la adhesión a la norma en el marco de su proyecto de ley sobre Enfermedades Raras y subrayó la importancia de avanzar con esta propuesta como una nueva respuesta en materia de salud en la provincia.
Simoniello (UCR-FPCS) es autor de un proyecto de ley que busca garantizar la atención a ciudadanos y el acompañamiento del Estado en el tratamiento de personas con enfermedades poco comunes. Ahora, en el marco de su propuesta, el legislador solicitó la adhesión a la Ley Nacional Nº 26.689 sancionada el 29 de junio de 2011 por el Congreso de la Nación.  

Según la normativa nacional “se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional”. Estas patologías son padecimientos de carácter grave, crónico, degenerativo y que generalmente ponen en riesgo la vida de las personas afectadas.  

Consultado acerca de los puntos en común contemplados en la Ley Nº 26.689, el diputado Simoniello dijo que “la adhesión significaría poder disponer de todos los medios para coordinar medidas vinculada al abordaje de estas enfermedades. Esto es avanzar en el reconocimiento de que la Salud es de competencia concurrente entre el Estado Nacional y los Estados Locales, por lo que requiere una necesaria articulación entre uno y otros. En esta caso Santa Fe cuenta con un proyecto de ley,  que es el que se está considerando en las comisiones, por lo que avanzar en la sanción de una ley como esta y con adhesión a la legislación nacional seria poder estar a la altura de las circunstancias en este aspecto”.  

El proyecto de ley de Simoniello, presentado el pasado 18 de febrero, se encuentra en la Comisión de Asuntos Constitucionales de la Cámara de Diputados para su estudio, a quien también se le solicitó la adhesión a la ley nacional.   En la propuesta del legislador, se considera al Ministerio de Salud Provincial como Autoridad de Aplicación; ente que deberá establecer un listado de enfermedades consideradas raras y actualizarlo periódicamente.

En cuanto a los beneficios que se otorgarán a los pacientes, Simoniello indicó que "la Provincia de Santa Fe, tanto en sus efectores públicos oficiales, como a través del Instituto Autárquico Provincial de Obras Sociales (I.A.P.O.S), deberá brindar la asistencia y tratamiento integral requerido para cada caso en particular, incluyendo todos los aparatos ortopédicos que le permitan a la persona una mejor calidad de vida”.  

Cabe destacar que el proyecto contempla, además, aspectos vinculados al desarrollo científico y la educación,  ya que busca promover la investigación y producción de los denominados “medicamentos huérfanos”, incentivar la especialización de profesionales de la salud en esta temática y realizar campañas educativas sobre el tema con el fin de concientización social. La iniciativa también instituye el 29 de febrero como “Día Provincial de las Enfermedades Raras”; en los años no bisiestos se considerará el 28 de febrero como tal. La fecha responde a lo extraño e inusual del calendario y hace referencia a la declaración efectuada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la instituyó como el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”.  

La motivación en la elaboración del proyecto remite originalmente a septiembre de 2010 cuando Simoniello presentó un proyecto de ley que establecía acciones tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica. El 21 de junio es, a nivel internacional, el día de lucha contra la ELA, la cual es considerada una enfermedad rara."A partir de ello es que decidimos avanzar aún más en la investigación sobre este tipo de enfermedades", declaro el diputado provincial.


Of. Prensa Simoniello

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