La Sala de Reuniones “Agustín Zapata Gollán” mostró un lleno completo en la tarde de este lunes. Fue durante el encuentro que mantuvieron el presidente del Concejo Municipal, Leonardo Simoniello, e integrantes de instituciones, pacientes, familiares y profesionales que trabajan y se dedican a las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.

De la convocatoria tomaron parte el concejal Leandro González; los directores Municipales, del Programa de Planificación y Gestión, Mónica Berno; y de Derechos Ciudadanos, Franco Ponce de León; la directora Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, Gabriela Bruno; Alejandra Fantinatto, del Área de Discapacidad del Gobierno de la Ciudad; representantes de organizaciones como ASaMi y Fipan; y las doctoras, Judith Pierini y Teresita Solis; entre otros.

Durante la reunión, los asistentes pudieron delinear acciones de difusión y campañas referentes a estas enfermedades. Vale destacar que el próximo viernes 28 de febrero se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Por este motivo, las autoridades entregarán a los presentes unos 5 mil volantes que serán repartidos por las instituciones durante ese día en la Peatonal San Martín.

Simoniello, que al momento de ser diputado provincial había sido autor del Proyecto de Ley que planteaba la asistencia a personas que padecen enfermedades raras, comentó que “el objetivo es seguir manteniendo contacto con distintas entidades. Es de suma importancia concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes. Se sabe muy poco de las enfermedades raras y esta falta de conocimiento genera innumerables cantidad de problemas para quienes la padecen y para sus familiares. Por lo tanto, como siempre nos ponemos a disposición de estas personas”. Y recordó: “Cuando fui diputado provincial presente un Proyecto de Ley contemplando el tema. Después llegó la Ley Nacional que no está reglamentada y tenemos Proyectos de Adhesión en la Provincia de Santa Fe. Lo único que nos queda desde el Concejo es colaborar con la concientización, el paso de información para mejorar la calidad de vida de las personas. Considero que la falta de conocimiento es un punto de indiferencia”.

“Mejorar la calidad de vida”

En diálogo con los medios, Evelyn Saffon, directora de la Asociación de Miastenia Gravis -ASaMi- explicó que “cuando hablamos de enfermedades raras nos referimos a aquellas que afectan a uno de cada 5 mil pacientes. Esas son las condiciones que se tienen que dar para hablar de una enfermedad rara”, sintetizó.

Además, agradeció a Simoniello ya que “es la primera vez que desde el Estado, en este caso desde el Concejo, se convoca a todos y se nos reconoce. Hemos contado con todas las herramientas para llegar hasta aquí, hemos sido convocados, se nos ha consultado sobre las inquietudes que tenemos cada uno y en esta mesa vamos a charlar y estamos seguros que tendremos buenos resultados”, sostuvo.

Of. Prensa Simoniello