“La ELA existe”, fue la consigna bajo la cual se generó en la sede de La Asociación Civil La Casa del Sur un encuentro informativo, de reflexión y debate sobre esta enfermedad. La actividad se desarrolló el pasado viernes 11 de noviembre en la sede de la institución ubicada en calle San Jerónimo 1133.

Según se detalló, la principal característica de este mal, en personas que sufren este padecimiento, es el desgaste y muerte de las células nerviosas (neuronas), las cuales ya no pueden enviar mensajes a los músculos del cuerpo.
 

Con el objetivo de dar a conocer y concientizar a la sociedad sobre la existencia de la enfermedad, en la oportunidad se presentó la película “Indestructible”, protagonizada, dirigida, escrita y producida por Ben Byer, quien en su producción audiovisual narra una crónica de sus tres años de lucha contra la ELA y decide viajar alrededor de seis países para tratar de encontrar respuestas y una cura a esta grave afección.
 

Disertantes

Luego de la proyección, disertaron profesionales especializados en el estudio de la ELA. El Dr. Gabriel Eduardo Rodríguez (Neurólogo), expuso las características, síntomas, exámenes médicos, tratamiento y complicaciones de esta alteración de la salud. En este sentido, se especificó que el debilitamiento muscular e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo que genera la afección es irreversible, se profundiza lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible la respiración.

Por otro lado, el académico destacó la necesidad de respaldo del Estado para mejorar la calidad de vida de los pacientes y en pos de profundizar el desarrollo científico de investigaciones para la obtención de respuestas médicas.

Por su parte, la Prof. Susana Huber (Consultora psicológica y Profesora en Letras) se explayó acerca del aspecto emocional sobre el cual desarrolla su trabajo junto a los enfermos y su familia. Para reflejar algunas de sus conclusiones y llamar a la sociedad civil a colaborar con la difusión de esta problemática, la Prof. Huber leyó una carta de su autoría que tuvo como principal referencia el caso de Claudio Andrés Palo Oliver.

En tanto, integrantes del Grupo ELA Argentina participaron de la jornada como testimonio de la convivencia con la enfermedad. El encuentro finalizó con la participación de algunos de los presentes con consultas e inquietudes que fueron despejadas por el panel.

Proyecto de ley

La reunión contó con la presencia del diputado provincial, Leonado Simoniello (UCR-FPCyS). Al momento de tomar la palabra, el legislador hizo referencia al proyecto de ley de su autoría. La iniciativa está dirigida a garantizar la atención a todos los ciudadanos y el acompañamiento del Estado en el tratamiento de personas con enfermedades poco comunes (EPF), también conocidas como “Enfermedades Raras”.

Vale recordar que, en el marco de este proyecto, Simoniello solicitó la adhesión a la Ley Nacional Nº 26.689 sancionada el 29 de junio de 2011 por el Congreso de la Nación. La motivación para la elaboración de la propuesta remite originalmente a septiembre de 2010 cuando el diputado provincial presentó un proyecto de ley que establecía acciones tendientes a otorgar la atención integral de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Si bien el proyecto aún se encuentra en las comisiones asignadas para su estudio y tratamiento en la Cámara de Diputados de Santa Fe, Simoniello destacó el logro de la provincia de Corrientes que ya cuenta con una ley que instituye el establecimiento de pautas básicas en materia de salud, tendientes a garantizar la atención integral de las personas que padecen esta enfermedad.

 

Ver proyecto de ley sobre enfermedades raras

Ver proyecto de ley sobre la ELA

 

Of. Prensa Simoniello